第三届“中国渐冻人关爱月”活动在河北以岭医院举办

本报记者  檀亚楠

1.关爱渐冻人  融化渐冻的心

“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开，爸爸妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。”

最近，这样一份遗嘱，让无数人泪奔。“渐冻人”这个不常出现在人们生活中的疾病词汇，再次引起世人的广泛关注。

自2015年中国医师协会及河北医科大学附属以岭医院共同举办了首届中国渐冻人关爱月活动后，本年度迎来了第三届“中国渐冻人关爱月”。10月18日，第三届“中国渐冻人关爱月”活动在河北省石家庄市河北以岭医院成功举行，20年“渐冻人”老患者、病房患者及家属再一次欢聚以岭医院，分享治病心得、坚定治病信心。

2.现身说法  病友分享治病心得

寓教于乐专家讲解“渐冻人”知识

秋风萧瑟、黄叶飘落，尽管室外只有16℃，但在河北以岭医院六楼多功能厅，却是一片温暖祥和之情。下午14时，在距离第三届“中国渐冻人关爱月”活动还有半小时的时候，就已经有“渐冻人”病友前来等候了。

“我现在吃饭不呛，手臂有力，感觉舒服多了！”总是乐呵呵的马先生说起话来声洪如钟，怎样也看不出他是个病人。马先生说，他是在20多年前查出来患了运动神经元病，也就是通常所说的“渐冻人”。当时就觉得手没劲，右臂握力不到10斤，于是赶紧到医院检查。在以岭医院经过一段时间的中药治疗、理疗治疗后，他明显感觉手臂有力量了，病情的改善让马先生的信心重新回归，他按照医生给他制定的治疗方案，继续治疗下去。

“运动神经元病是一种进行性发展的疑难疾病，因病情呈进展性加重，俗称为‘渐冻人’。由于缺乏理想治疗方法，随着病情的进展，患者一般在3～5年内就会面临生命危险。”河北医科大学附属以岭医院肌萎缩科主任李建军表示，该病往往从手或下肢起病，也有从舌肌无力出现，可见说话不清、吞咽无力等症状。该病早期多有肌肉跳动的表现，因此一旦出现应及时就医，明确诊断。

此外，河北以岭医院副院长、康复专家周顺林，也为大家带来了精彩的《运动神经元病康复治疗》讲座。周顺林表示，战胜疾病除了治疗疾病本身外，还应该注重疾病康复，以提高自身的生命质量。专家们精彩的知识讲座令患者受益匪浅，台下不时响起阵阵掌声。

3.突破传统、辨证施治，

以岭医院创新“渐冻人”治疗方法

运动神经元疾病是与癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世界卫生组织并列为世界五大绝症，在我们国家约有近20万的患者。这是一个到目前为止，发病原因不明，病程进展较快，死亡率较高的疾病。目前运动神经元病无论是在发病机制和治疗上均无突破性进展，很多医生只是简单的门诊对症处理，但本病需从呼吸、营养、病情发展、肌肉萎缩程度、肌张力、肌肉跳动、心理等多方面评估判断，进行系统性的综合治疗。

河北以岭医院肌萎缩专科是国家中医药管理局重点专科，中国医师协会渐冻人救助服务示范基地，二十多年来该科运用中医学对各种肌肉萎缩类疾病进行治疗，取得较好成绩，尤其是运动神经元病、肌营养不良、 重症肌无力、多发性硬化、脊髓空洞等疑难肌萎缩疾病，突破了以往中医对该科相关疾病的传统论治方法，创新性地提出了“从奇经络脉论治，结合五脏分证、三焦分治”的独特系统理论，并采用“扶元起痿、养荣生肌，通畅络脉”的治疗大法，结合现代医学分子生物技术及最新的研究进展，成功研制了肌萎缩系列中成药制剂，通过大量的临床实践，创新地开创了“定向肌肉生长法、骶管疗法、吞咽困难整体疗法”等系列治疗方法，在延缓病情发展， 提高患者生活质量，减轻患者痛苦，延长寿命等方面起到较好的作用，成为国内治疗肌萎缩类疾病著名专科。

凡确诊或疑诊“渐冻人”患者及家属均可报名参加本次活动，即日起至11月17日，患者可通过拨打4006122156或0311-88609688报名参加。

渐冻人关爱月活动安排：

1、多科室综合会诊：包括肌萎缩治疗专家、康复治疗专家、心理治疗专家、呼吸营养评估专家等联合评估病情并制定治疗方案。

2、每周开设1次运动神经元病支持辅导课：

10月20日，运动神经元病患者的吞咽及语言训练

10月27日，运动神经元病患者的康复演示训练

11月03日，运动神经元病患者的心理关爱治疗

11月10日，运动神经元病患者居家护理培训指导

3、活动期间免挂号费，住院病人床位费、中药制剂优惠10%。

4、建立个人健康档案，长期跟踪随访，随时指导治疗。